本报讯 (采访人员范珉菲)7月24日,采访人员从在太原百思特网召开的中华慈善总会北区血友病患者援助慈善百思特网交流会上了解到,即日起,血友病患者可上网递交相关资料,符合救助条件的,经中华慈善总会审核后将予以现金救助 。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,在我国发病率约为万分之一,属于罕见病中的“大病种”,患儿如不能得到及时治疗,则会面临致残的危险 。太原市慈善总会是全省首家血友病患者的慈善组织,于2014年3月设立了“关爱血友病儿童”慈善项目,并对9名血友病患者每人救助5000元 。今年,太原市慈善总会又成为首批加入中华慈善总会“拜科奇Co-Pay模式”试点城市 。目前,太原市登记的血友病患者有34人,进行规律预防治疗的患者有11人 。据了解,血友病患者进行规律预防治疗,每年的费用扣除医疗保险百思特网报销后,个人还需要自付5万元以上 。对此,中华慈善总会拜科奇慈善援助基金对个人自付部分按照10%予以现金救助 。
中华慈善总会“拜科奇Co-Pay”慈善援助项目自2015年1月实施以来,首批已有27个城市的慈善组织加入 。
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